肠造口患者主要照顾者照顾负担研究进展

赵瑞敏1,郎延梅（2通讯作者）

1延边大学护理学院 吉林省延吉市 133000

2延边大学护理学院 吉林省延吉市 133000

摘要：本文在查阅相关文献的基础上，在照顾负担的概念、现状、影响因素及措施等方面进行综述，为今后减轻肠造口患者照顾者负担、改善双方生活质量构建有针对性的干预方案提供参考。

关键词：肠造口；照顾负担；综述

结直肠癌（colorectal cancer，CRC）是全球范围内最常见的消化道恶性肿瘤之一。GLOBOCAN 2020显示结直肠癌是全球癌症死亡的第二大原因，对人类生命和健康构成了不可低估的威胁。造口术虽可挽救患者的生命,但多数患者在接受自我形象、排便模式改变的痛苦之余还需承担较大心理压力，而被称为“隐形”劳动力成员的照顾者在毫无准备的情况下转变角色，兼顾患者身心状况的同时还要承受亲人患癌症和造口的双重打击，对照顾者角色适应不良，会比患者承担更大的负面情绪和情感压力。照顾负担（Caregiver burden）是照顾者在承担照顾任务过程中所感知到的生理、心理、社会和经济等多维度的压力负荷及其产生负面结果。目前我国造口研究多集中于患者本身,对于照顾者负担的研究尚未引起足够的重视,现综述如下。

1照顾负担的概念

二十世纪六十年代，Grad和Sainsbury在研究精神病患者的社区护理时首次将“家庭负担”引入文献的，并定义为患者给家庭带来的负面后果，被广泛地看作是病人的疾病和护理工作对照料者及其家庭生活造成的影响。而负担的概念是由Hoenig和Hamilton在1966年首次阐释的。他们提出要将具体事件与护理有关的情绪、态度分开，并将负担分为客观负担和主观负担。客观负担指的是跟负面照顾经验有关的具体事件和活动，如家庭功能的破坏，包括经济困难和社会生活的限制。主观负担是指照顾者在履行照顾职能时产生的感觉以及病人的行为需要额外的监督而造成得家庭担忧和压力。为进一步澄清该概念，Zarit等于1980年将照顾负担定义为“照顾者由于照顾他们的亲人，他们的身体健康、社会生活和经济状况都受到影响”。

2照顾负担的测量工具

2.1照顾者负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI)

该量表由Zarit于1980年基于护理负担测量理论而设计，起初为29项问卷，随后修订为22项版本，以评估非正式照顾者在各个方面（身体、情感、社会和经济负担以及与护理接受者的关系）所经历的主观负担，包括个人负担和责任负担2个维度，具有良好的重测可靠性，内部一致性和结构有效性，并在国际上被广泛应用。国内学者王烈等将其引进国内形成中文版。

2.2 照顾者负担量表（Caregiver Burden Scale，CBS）

该量表由我国台湾学者Lee等于2016年设计，包括3个维度（健康影响、角色能力、资源和成长），13个条目。主要用于评估晚期癌症患者家庭照顾者负担及预测其抑郁症状。

2.3照顾者负担量表(Caregiver Burden Inventory，CBI)

该量表由Novak等人于1989年编制，包括5个维度（生理、社交、情感、时间依赖性和发展限制性），共24个条目，采用Likert5级评分。2006年，岳鹏等在中国人群中应用了照护者负担量表，显示出良好的信度和效度，广泛用于不同疾病患者照顾者评估。

2.4照顾者反映评估量表(Caregiver Reaction Assessment，CRA)

该量表由美国学者Given等人于1992年编制，包括5个维度负性经历（家庭支持缺乏维度、经济问题维度、时间安排受打扰维度、健康问题维度）和正性经历（自尊维度），24个条目。

3照顾负担现状

当前，国内外学者针对照顾者群体的照顾负担已展开多项研究，并一致认为照护工作给照顾者的生理、心理、社会等方面带来诸多影响。Karabulutlu等发现姑息治疗患者的照顾者具有中等水平的照顾负担。Maguire等选择结直肠癌患者主要照顾者作为研究对象，发现其客观照顾负担显著高于主观照顾负担，特别是在照顾病人的日常生活上负担较重。我国学者董万里等[1]的一项以肠造口患者照顾者为研究对象的纵向研究结果显示，146名照顾者在患者造口手术出院后1个月、6个月、12个月及24个月的照顾负担仍普遍存在。陈攀等[2]肠造口患者照顾者负担普遍存在。对于照顾者而言，给予其一定的干预可让其照顾负担减轻。晏思琴等[3]研究表明实施家庭赋权护理干预能有效地减轻肠造口患者主要照顾者的照顾负担水平。孔盼盼等[4]发现二元应对干预模式在减轻直肠癌造口患者主要照顾者照顾负担方面较常规护理干预更为有效，可以促进患者和照顾者共同学习造口相关知识，并提高双方的整体适应性。

4照顾负担的影响因素

4.1照顾者因素

照顾者因素包括照顾者的人口学因素、身心因素和照料相关因素。Rahmani

等指出照顾者的年龄、性别、受教育程度、收入、职业状态、与患者的关系、患者疾病持续时间和照顾频率是精神分裂症患者家庭照顾者照顾负担的显著影响因素。Jansen等发现子女照顾者似乎更容易受到照顾者负担的影响。周碧芳等[5]对行介入手术的肝癌患者照顾者进行研究，发现女性照护者往往比男性照护者承受更多的压力和负担。Otto等表示更大的照顾者焦虑预测了更高水平的照顾者负担。此外，照顾者有无慢性病等躯体症状及抑郁和焦虑等精神状态也是影响其照顾负担水平的重要因素。

4.2 患者因素

患者特征被分为三类,包括社会人口学因素、身心因素和疾病相关因素。Semere等的一项关于姑息治疗干预的整群随机试验发现，患者功能状态较差、生活质量不高以及较高水平的焦虑抑郁与更高的照顾者负担有关。Jansen等发现患者的抑郁性抱怨和孤独感对老年癌症患者照顾者负担有明显影响。此外，研究发现患者存在肠造口并发症也会影响照顾者负担[2]。

4.3 社会支持因素

Badger等发现社会支持水平高的乳腺癌患者照顾者负担较低。Maguire等也指出获得充分家庭支持的大肠癌患者照顾者负担相对较低。照顾者在承担照护任务的同时，减少了原来的社交活动，社会支持水平低，获得与人倾诉及求助的机会相对减少，照顾者负担加重。

5.小结

综上所述，日常的照护任务给造口患者照顾者带来了沉重的照顾负担，对照顾者的身心健康、社会联系和家庭关系均造成了负面影响。医护人员除了关注患者的疾病演变外，还应当加强心理护理，对照顾者的照护情况加以评估并改善，并帮助其制定有效的干预策略，使照顾者获得多元化和持续的专业支持以缓解他们的焦虑和照护压力，在照顾责任和个人生活之间保持平衡，促使其顺利完成护理任务。

参考文献

[1]董万里,宋葆云,孙晓林,等.肠造口患者照顾者照顾负担及社会支持的纵向研究[J].护理学杂志,2017,32(24):80-81,102.

[2]陈攀,何业萍,许琼,等.肠造口患者主要照顾者照顾负担及影响因素分析[J].中国医学创新,2020,17(11):164-167.

[3]晏思琴,范婧慧,熊良昆.对回肠造口患者主要照顾者实施家庭赋权的效果观察[J].护理学报,2021,28(15):74-78.

[4]孔盼盼. 二元应对模式对肠造口患者生活质量及照顾者负担水平的影响研究[J].结直肠肛门外科,2021,27(3):289-294.