脑卒中家庭照顾者照顾体验及需求的质性研究

涂骁玲

[摘要]目的探讨脑卒中家庭照顾者在照顾脑卒中患者过程中的真实感受，为社会支持提供参考依据。方法以半结构式访谈收集12位脑卒中家庭照顾者的资料，按Colaizzi内容分析法对资料予以整理分析。结果通过整理得出缺乏支持、生活改变、角色义务、需求多样化四个主题。结论社区及医院应该为家庭照顾者有针对性的提供社会支持、满足多样化的需求，减轻照顾负担。

[关键词]脑卒中，照顾，家庭照顾者，质性研究

随着我国医疗技术的进步与发展，脑卒中的致死率有所下降，但致残率仍居高不下[1]。大多数脑卒中患者病后自理能力和活动能力不能恢复到卒中前[2]，需要家庭成员长期提供照护，家庭照顾与管理是帮助脑卒中患者康复的关键点。因此，本研究从家庭照顾者照顾体验为出发点，为脑卒中患者管理策略的发展提供清晰的视角及开展社会支持提供参考。

1研究对象与方法

1.1研究对象

采用随机抽样法，抽取桐乡市某社区的脑卒中家庭照顾者。入选标准：a.血缘关系的亲属；b.意识清楚、语言表达正常；c.自愿参加本次调研。根据质性研究中信息饱和的原则[3]，最终确定12例访谈对象，以A-L编码。男性3例，女性9例；年龄47-72岁，平均年龄57.14岁；配偶3例，子女7例，媳妇2例；小学及以下3例，初中7例，高中4例，照顾年限0.5-7年，平均3.4年。

2研究方法

2.1资料收集本研究采用的现象学研究方法与研究对象进行面对面深度访谈，探索照顾过程中的体验与需求。结合国内外相关的文献研究[4-6]的基础上，预访谈修正后得出以下正式提纲，包括：①您提供护理的经历是怎么样的？②谈谈对照顾家庭成员的看法？③请您描述在照顾过程中存在的问题？④您觉得在照顾过程中的需求有哪些？⑤您在照顾过程中最大的改变是什么？正式访谈前告知受访者本次研究的目的、意义。在征得同意后，全程对访谈过程进行录音，在访谈过程中适时追问，并观察受访者的面部表情及内心情况变化，无新主题出现则停止访谈，每例访谈的时间为30-60分钟。

2.2资料分析与质量控制

在访谈结束后24h内将录音资料逐字转化为文字资料，采用Colaizzi's现象学七步分析法对文字资料进行整合分类，最终形成关联性的主题。在质控上，由研究者本人完成全部访谈，并在访谈时坚持客观、公平、不偏倚的原则，资料转化结束后，由研究团队进行资料审核，以确保研究资料的真实性。

3.结果

对12位脑卒中家庭照顾者访谈资料进行反复归纳，最后得出四大主题。

3.1主题一缺乏支持

3.1.1缺乏经济的支持脑卒中患者的照顾费用是持续性的，虽然治疗药物部分可报销，但后期康复锻炼、相关辅助生活用品、特殊用品等是需要家庭负担。受访者E:我的退休工资不高，你看他要吃这么多药，每周还要去做康复治疗，日子还是有点吃紧的。受访者G:“整个过程都是很麻烦的阿，我们请保姆的那个资金方面也不够。”

3.1.2缺乏社会的支持社会支持的支持源可以是家庭成员，也可以是社区、社会团体。家庭支持不仅体现在照顾者之间的互助，还表现在被照顾者对照顾者的支持。受访对象中4例表示，照顾时人力不足，需要来自家庭成员更多的帮助。受访者F：“我妈常年都跟我住在一起，这些年都是我在照顾她，我大姐在外地成家，二姐在带孙子，所有担子压在我身上。”另有2例提到缺乏患者的支持，表示没有被对方体谅。受访者B：“老头子总是对我发脾气，一会觉得我这做的不对，一会说我那做的不好。”此外，社区的支持也是关注点。受访者D：“要是社区的医生能经常上门看下我们，提供照顾方面的建议就最好了”

3.2主题二生活变化

3.2.1社交圈缩小，自由受到限制长期照顾使得照顾者的社会生活发生变化，影响最大的是社交能力。受访者H：“以前我吃完晚饭要去搓麻将，自从婆婆中风后就和我们住在一起，从那以后我再没有去了。”

3.2.2生活压力大，照顾负担重在照顾过程中存在诸多问题导致照顾者心理困惑。有10例表示，照顾身心疲惫，负担重。受访者L：“每天都没有时间坐下来好好休息会，老人睡着了还要做些家务。”受访者C：“什么事情都要操心，以后怎么样都不知道。

3.3主题三角色义务受传统文化的影响，照顾成员通常为配偶、子女。受访者A:“照顾妈妈是天经地义的，这是没有任何怨言。”受访者K：“有时候会有牢骚会有干嘛，但是对母亲的这一份责任是一定要有的是吧，为人子女这个尽孝道还是应该的。”

3.4主题四需求多样化

3.4.1沟通技巧的需求沟通不良是导致照顾双方被误解的因素。被照顾者会对照顾者提出诸多要求，或者因为生病而变得脾气暴躁。受访者N:“有时候会跟老人有些言语上的冲突，照顾久了好像就没有耐心了，会抱怨。”

3.4.2自身健康的需求出院后，医疗服务支持不足，照顾者通常会担心自己的身体健康和生活质量下降。受访者J:“我感觉这几年身体明显差了，晚上睡得不好，找个空，让我儿子带我去看看医生。”

3.4.3护理需求在护理方面需求主要是如何管理脑卒中患者，帮助其康复。受访者I：“家里的看护环境不好，洗澡的风险很高，稍不留神老人就跌倒，所以我想学些护理知识。”

4讨论

通过访谈，对照顾者照顾体验及需求有进一步的了解。基于“孝道”文化的影响下，他们不仅承受着身心负担，个人需求也未得到满足，因此，帮助其减轻照顾负担，提升幸福感是社会的当务之急。

4.1加大各层面的支持力度，健全医疗服务体系

研究发现，照顾者的收入是照顾负担的影响因素之一，将直接作用于照顾效果与个人的责任感[7]。我国医疗保险报销有限，日常生活如饮食、生活用品、康复器具等开销对家庭是一个资金负担。因此，从家庭的角度出发，家庭成员应合理地分担照顾费用，购买养老长期照顾险。就政府的角度而言，应增加对医疗卫生的投入经费，完善社区医疗服务体系，监督药品、医疗器械的准入机制，多管齐下降低医疗费用。以社区角度看，针对辖区身患重病但经济困难的家庭应做到因户施策、精准帮扶。

4.2整合社会资源，增强照顾者的社会参与

本研究发现，照顾者因长期照护导致社会生活的改变，自我的社会参与程度的降低，易导致压力的产生，甚至出现抑郁的不良情绪，严重影响到心理健康。因此，增强照顾者的社会参与可从以下几个方面着手。第一，完善社区服务机制。社区管理人员在完善日间照料中心服务与管理的基础上，加大宣传力度，让更多的脑卒中家庭照顾者知晓信息。第二，政府加大“居家式喘息服务”的购买力。目前，上海，杭州，南京等多地陆续开展“喘息服务”，家庭照顾者可以利用该项服务加强社会参与，减轻照顾负担。第三,社区牵头，搭建互助平台。组织辖区内脑卒中家庭照顾者组成支持小组，相互探讨照顾经验，增强彼此间的互动，或搭建以社会工作者、志愿者、卫生服务中心的医务工作者为核心的非正式支持网络，发挥社区邻里互助支持的力量。

4.3满足照顾者多样化需求

照顾者的需求未满足将导致消极和焦虑的照顾体验的产生。因此，要采用积极地应对策略。为改善照顾者适应不良的现状，实现有效沟通，社区工作人员可有针对性的教会照顾者沟通技巧，加强情感支持。针对健康状况需求，可定期为照顾者提供免费体检服务和健康咨询服务，帮助其建立健康的生活方式，提高健康素养。基于护理方面的需求，从医院着手，可以“两步走”战略。一是加强住院期间健康宣教的工作。二是出院后，增加家庭访视的次数，也可通过微信公众平台[8]或者是手机APP发布资源，帮助照顾者掌握脑卒中患者日常管理，康复锻炼、家庭护理技巧、疾病监测等。就社区层面上，可以定期举办护理及康复培训，鼓励家庭照顾者积极地参与其中，增强护理、情感等方面的实用知识与照顾技能。

5.小结

本研究提示，家庭照顾者在照顾过程中不仅有照顾负担，还缺乏社会支持和需求满足。因此，医院和社区应做好患者出院后延续护理的对接工作或家庭护理的培训，为照顾者提供疾病的基本信息、基础护理、并发症的识别，自我照顾内容，在制定康复计划时考虑到照顾者的需求等，这些实践将提高他们的社会支持及解决问题的应对技巧，帮助他们减轻照顾负担。

【参考文献】

[1]吴兆苏,姚崇华,赵冬.我国人群脑卒中发病率、死亡率的流行病学研究.中华流行病学杂志[J],2003,24(3):236-239.

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[3]刘雯,卢惠娟,胡雁,等.急性心肌梗死患者患病早期真实体验的质性研究[J].中华护理杂志,2011,46(4):343-346.

[4]MasukuKP,MophoshoM,TshabalalaMD.'Ifeltpain.Deeppain…':ExperiencesofprimarycaregiversofstrokesurvivorswithaphasiainaSouthAfricantownship[J].AfricanJournalofDisability(Online),2018,7:1-7.

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[6]DenhamAMJ,BakerAL,SprattN,etal.Theunmetneedsofinformalcarersofstrokesurvivors:aprotocolforasystematicreviewofquantitativeandqualitativestudies[J].BMJopen,2018,8(1):e019571.

[7]KingRB,HartkeRJ,LeeJ,etal.Thestrokecaregiverunmetresourceneedsscale:developmentandpsychometrictesting.[J].JournalofNeuroscienceNursing,2015,45(6):320-328.

[8]栾兰,蔡妮娇.应用微信平台为脑卒中患者出院后延续护理[J].中国数字医学,2016,11(4):8-9.